Nota de técnica

NOTA TÉCNICA del PANEL DE OPINIÓN PROFESIONAL SOBRE ROL Y EMPODERAMIENTO DE LOS PACIENTES

Ficha técnica de la encuesta

Se han realizado 308 encuestas a médicos especialistas hospitalarios y de atención primaria de todas las provincias de España y especialidades médicas, incluyendo también farmacéuticos hospitalarios y personal directivo de los servicios sanitarios. Una mayoría de los profesionales entrevistados (83%) realizan su labor en centros de la red pública del Sistema Nacional de Salud, mientras que 53 profesionales (17%) tienen su centro principal de actividad en una institución privada. 38% son mujeres y 62% hombres; con una media de edad de 48,6 años.

Las encuestas se realizaron entre el 24 de febrero y el 15 de marzo de 2022, utilizando un cuestionario estructurado online. El bloque de preguntas sobre “rol y empoderamiento de los pacientes” contenía 9 preguntas cerradas con 75 ítems de valoración / selección.

Resultados principales

1. Preguntados los profesionales sobre las dimensiones del empoderamiento del paciente, el respeto a sus derechos como persona, su autonomía de decisión sobre los tratamientos a aplicar y la consideración de sus necesidades no solo sanitarias, destacan como las más importantes. Destaca el alto grado de importancia que los profesionales otorgan al empoderamiento del paciente en todas sus dimensiones. Este es la valoración en una escala de 1 a 10:
   • Respeto a los derechos de los pacientes como persona (dignidad, intimidad, respeto, compasión, empatía) (8,73). El 39,6% de los participantes le otorga la puntuación máxima de 10 (sobre 10), un 25,6% un 9 y un 15,9% un 8. Solo un 1,3% confiere una nota inferior a 5 puntos.
   • La opinión del paciente es solicitada y tomada en cuenta a la hora de tomar decisiones sobre su salud, tratamiento y cuidados (7,97). El 22,1% de los participantes le otorgan la puntuación máxima de 10 (sobre 10), un 20,8% una valoración de 9 y un 25,6% de 8. Esta medida, para un 6,2% de los profesionales sanitarios, solo obtiene 4 puntos y menos.
   • Se consideran todas las dimensiones y necesidades del paciente, más allá de su estado de salud (condiciones funcionales, sociales, económicas, laborales, …) (7,75)
   • El sistema sanitario se preocupa de dar un trato justo y equitativo a todos los pacientes sin discriminación (7,63)
   • El paciente cuenta con la información necesaria sobre su salud, incluido el acceso a su historia de salud (7,56)
   • El sistema de salud y sus profesionales se preocupan y suministran la educación necesaria para que el paciente pueda cuidar mejor su salud (incluido la capacitación para saber buscar, discernir e interpretar la información) (7,21)
   • La experiencia del paciente y la medida de su calidad de vida relacionada con la salud es considerada en las decisiones clínicas y se evalúa de manera sistemática (7,02)
   • Los pacientes cuentan con los recursos y el apoyo necesario para cuidar mejor su salud (6,95)
   • Las asociaciones de pacientes tienen un papel activo y son apoyadas para dar voz a las necesidades y opiniones de los pacientes (6,10)
   • Los pacientes y sus representantes pueden participar en la determinación de las políticas, planificación, gestión y evaluación de los servicios sanitarios en su comunidad (5,82)

La importancia que se otorga a las 10 dimensiones del empoderamiento del paciente obtiene una valoración media de 7,28 (sobre 10).

2. El grado en que se cumplen estas mismas dimensiones de empoderamiento del paciente en la práctica diaria es, sin embargo, menor. Aunque sí existe una significativa correlación entre la consideración de su relevancia y el grado de realización en la práctica. Es de destacar la insuficiente disponibilidad de recursos y apoyo que se ofrece a los pacientes para poder cuidar de su propia salud a juicio de los profesionales. La opinión sobre el grado de realización de las diferentes dimensiones del empoderamiento del paciente en la práctica asistencial es, en orden de mayor a menor:

• Respeto a los derechos de los pacientes como persona (dignidad, intimidad, respeto, compasión, empatía) (7,57). Solo un 13,3% de los participantes le otorga la puntuación máxima de 10 (sobre 10), un 20,1% un 9 y un 26,0% un 8. El 7,5% lo valora con una nota inferior a 5 puntos.
  • La opinión del paciente es solicitada y tomada en cuenta a la hora de tomar decisiones sobre su salud, tratamiento y cuidados (6,94). Únicamente el 10,4% de los participantes le otorga la puntuación máxima de 10 (sobre 10), un 14,3% una valoración de 9 y un 19,2% de 8. Es una medida que un 12,3% de los profesionales sanitarios la valora con 4 puntos y menos.
• El sistema sanitario se preocupa de dar un trato justo y equitativo a todos los pacientes sin discriminación (6,79)
• Se consideran todas las dimensiones y necesidades del paciente, más allá de su estado de salud (condiciones funcionales, sociales, económicas, laborales, …) (6,73)
• El paciente cuenta con la información necesaria sobre su salud, incluido el acceso a su historia de salud (6,62)
• El sistema de salud y sus profesionales se preocupan y suministran la educación necesaria para que el paciente pueda cuidar mejor su salud (incluido la capacitación para saber buscar, discernir e interpretar la información) (6,25)
• La experiencia del paciente y la medida de su calidad de vida relacionada con la salud es considerada en las decisiones clínicas y se evalúa de manera sistemática (6,07)
• Los pacientes cuentan con los recursos y el apoyo necesario para cuidar mejor su salud (5,98)
• Las asociaciones de pacientes tienen un papel activo y son apoyadas para dar voz a las necesidades y opiniones de los pacientes (5,35)
• Los pacientes y sus representantes pueden participar en la determinación de las políticas, planificación, gestión y evaluación de los servicios sanitarios en su comunidad (5,06)

Mientras que la importancia que se le otorga a las 10 dimensiones del empoderamiento del paciente es de 7,28 puntos de media, el grado en el que se cumplen en la práctica asistencial real (P2) decae hasta el 6,34, según los profesionales sanitarios.

3. Entre los principales beneficios que puede lograr un mayor empoderamiento del paciente destacan los beneficios para el sistema (una más adecuada utilización de los recursos asistenciales), para el proceso asistencial (mejor calidad de la relación médico-paciente) y para el paciente (adherencia al tratamiento). Este es el orden de mayor a menor:

• Uso responsable de los recursos asistenciales (utilización de consultas, urgencias, medicamentos, …) (55,5%)
• Calidad de la relación médico- paciente (51,0%)
• Mayor adherencia al tratamiento (50,6%)

              El resto de los beneficios se ordenan así:

• Logro de mejores resultados de salud (45,5%)
• Contribución a la continuidad de la atención y seguimiento del paciente (35,1%)
• Reducción de eventos adversos y mayor seguridad clínica (22,1%)
• Reducción de quejas y demandas de pacientes (16,6%)

4. La participación de los pacientes en el gobierno de la sanidad es deficiente, según los profesionales. Pocos centros sanitarios disponen de políticas activas para escuchar la voz de los pacientes, pocos publican sus resultados asistenciales o mantienen órganos de participación ciudadana. Por el contrario, los centros adoptan políticas más reactivas tendentes a gestionar quejas y reclamaciones, contando con los servicios de atención al paciente que se consolidan en la mayoría de los centros asistenciales. Esta es la relación de medios que tienen en marcha los centros sanitarios para tomar en consideración la opinión y necesidades de los pacientes:

• Hay una gestión activa de las quejas y reclamaciones para evitar que vuelvan a ocurrir (75,6%)
• Existen otros profesionales no médicos dentro del equipo asistencial que se preocupan de las necesidades “no médicas” de los pacientes (necesidades sociales, tratamientos de mantenimiento y mejora de la salud, como fisioterapia, logopedia, psicología, neurorehabilitación, …) (72,4%)

              El resto de los medios disponibles para activar la voz del paciente son:

• Se realizan periódicamente encuestas de opinión y satisfacción de pacientes (49,7%)
• Existe una carta de derechos y obligaciones de los pacientes fácil de conocer por pacientes y profesionales (49,4%)
• Existen escuelas de pacientes u otros programas de educación de pacientes para las principales dolencias y enfermedades (43,2%)
• Periódicamente se registran en la historia clínica los resultados de salud que informan los pacientes y su experiencia como pacientes (33,8%)
• Los profesionales cuentan con formación y programas de capacitación para deliberar de manera compartida con los pacientes (28,2%)
• Existe un proceso activo para escuchar la opinión de los pacientes y diseñar conjuntamente los servicios y procesos asistenciales (27,9%)
• Información pública sobre la calidad y resultados de los diferentes centros y servicios de manera que el paciente pueda elegir a donde acudir (27,3%)
• Órganos de participación comunitaria que se reúnen y deliberan periódicamente (22,4%)

5. Las principales barreras que impiden actualmente un rol más activo y una mayor participación de los pacientes en el proceso asistencial son consecuencia de la falta de organización y políticas de los centros y de la inercia, más que la falta de capacidad o voluntad de los pacientes y profesionales. La priorización de las principales barreras sigue este orden:

• Prevalece por inercia el modelo tradicional de atención “paternalista” centrado en los profesionales, que tiene su raíz en la manera que se forma y entrena a los médicos (45,5%)

              Las otras barreras, a juicio de los profesionales, son:

• No todos los pacientes están dispuestos a participar y tener un rol más activo (40,9%)
• Falta de una formación adecuada de los pacientes (34,4%)
• Falta de tiempo para dedicarme a estas cosas (32,1%)
• Falta de sensibilidad y conciencia social respecto de este empoderamiento del paciente (27,6%)
• Falta de una formación adecuada de los profesionales (27,3%)
• Existe temor al empoderamiento de los pacientes (12,3%)

6. Los profesionales dan un respaldo mayoritario al voluntariado social en los centros sanitarios y a la participación activa de los pacientes en la evaluación de la calidad asistencial y en la elección de centro o profesional. Este es el orden de respuestas en cuanto a las decisiones y procesos en los que resulta conveniente la participación de los pacientes:

• Voluntariado social, colaborando con servicios de apoyo en los centros sanitarios u organizaciones de autoayuda (90,6%)
• Evaluación de la calidad asistencial (87,7%)
• Elección de centro sanitario o profesional (81,2%)
• Definición de los indicadores para medir la calidad asistencial (66,2%)
• En la planificación y definición de políticas sanitarias (estrategias y planes de las diferentes enfermedades, …) (48,1%)
• En el codiseño de los procesos y servicios asistenciales (47,7%)
• En los órganos de gobierno de las instituciones y servicios de salud (42,5%)
• En el desarrollo de guías de práctica clínica y vías asistenciales (33,1%)
• En el proceso de evaluación de un fármaco o cualquier tecnología sanitaria (específicamente para definir los resultados que deben ser considerados para los análisis comparativos) (30,8%)

7. A continuación se pregunta específicamente sobre la corresponsabilidad del paciente crónico. Los profesionales otorgan una alta valoración a todas las dimensiones de dicha corresponsabilidad, destacando los sistemas de ayuda a la adherencia a los tratamientos y el reconocimiento temprano de signos y síntomas de alerta. En una escala de 1 a 10 estas son las diferentes valoraciones:

• Concienciar al paciente en la importancia de la adhesión terapéutica (a planes de cuidados y tratamiento farmacológico) (8,91)
• Capacitar al paciente en el reconocimiento de síntomas y signos de alerta, evolución o pronóstico (8,83)
• Mejorar la información del paciente sobre su enfermedad de una manera que pueda entenderla y tomar decisiones (8,81)
• Capacitarle para mejorar su condición física y funcional (rehabilitación, ejercicio físico, dieta, …) (8,80)
• Mejorar la motivación del paciente crónico para corresponsabilizarse de su salud y cuidado de la enfermedad (8,73)
• Ayudarle a gestionar los componentes que tienen que ver con sus vivencias sobre la enfermedad (emociones, ansiedad, expectativas, incertidumbres, …) (8,42)
• Capacitarle en la comunicación con el equipo de profesionales a su cargo y tomar decisiones compartidas (8,21)
• Ayudarle a mejorar sus relaciones interpersonales en el entorno familiar, social o laboral (8,08)
• Ayudarle a utilizar las herramientas digitales de autocuidado (7,97)
• Capacitarle para ayudar a otros enfermos crónicos con su patología y dejarse ayudar (7,87)

8. A pesar de una valoración altamente favorable de la corresponsabilidad del paciente crónico, más del 50% de los profesionales sanitarios afirman que ninguno de sus pacientes crónicos han participado en una escuela de pacientes o programa de paciente experto. Así se distribuye el número de pacientes atendidos por los profesionales entrevistados que han participado en alguno de dichos programas:

• 50,3% – Ninguno
• 35,4% – Menos del 10% de mis pacientes
• 8,4% – Entre el 10-25% de mis pacientes
• 3,6% – Entre el 25 y el 50% de mis pacientes
• 2,3% – Más del 50% de mis pacientes

9. En los casos en que los pacientes han participado en programas de corresponsabilidad o autocuidado, la ganancia observada se relaciona sobre todo con la capacidad para mejorar su relación con el entorno familiar social o laboral, y con la capacidad de aprovechar las nuevas opciones que brinda la salud digital. Este es el orden de frecuencia de las principales ganancias de los programas de corresponsabilidad del paciente observadas por los profesionales:

• Ayudarle a mejorar sus relaciones interpersonales en el entorno familiar, social o laboral (46,8%)
• Ayudarle a utilizar las herramientas digitales de autocuidado (39,6%)
• Capacitarle para ayudar a otros enfermos crónicos con su patología y dejarse ayudar (29,9%)
• Concienciar al paciente en la importancia de la adhesión terapéutica (a planes de cuidados y tratamiento farmacológico) (24,7%)
• Capacitarle en la comunicación con el equipo de profesionales a su cargo y tomar decisiones compartidas (20,1%)