06 Oct Resultados Panel de Actualidad Enfermedades Raras

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Resultados

Digitalización y Modernización tecnológica

CUESTIONARIO DE ACTUALIDAD

OPINIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

  • 1. Número de pacientes con alguna enfermedad rara que el profesional atiende de media a lo largo de un año:
  • 2. En una escala del 1 al 10, siendo 1 "totalmente en desacuerdo" y 10 "totalmente de acuerdo", opinión de los profesionales sobre las condiciones para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras:

Se cuenta con una red de diagnóstico molecular y genético adecuada para poder identificar correctamente cada enfermedad

4.7

En mi entorno se dispone de una Red de unidades de referencia en ER

4.6

Dispongo de circuitos rápidos para consultar con profesionales especializados en estas patologías

4.3

La mayoría de las ER disponen de Guías de Práctica Clínica a disposición de los profesionales

4

La mayoría de los médicos de mi entorno conocen los signos y síntomas que permiten sospechar y tratar una enfermedad rara

4

  • 3. En una escala del 1 al 10, siendo 1 "totalmente en desacuerdo" y 10 "totalmente de acuerdo", opinión de los profesionales sobre las barreras que existen para un adecuado tratamiento farmacológico de las enfermedades raras:
0
No se dispone aún de tratamientos eficaces para muchas de estas ER. Es necesario aumentar la investigación de nuevos medicamentos
0
Deben facilitarse los mecanismos especiales (condicionales y excepcionales) de acceso a medicamentos huérfanos, dado que muchos de estos tratamientos no están aún financiados
0
Pasa demasiado tiempo desde que un medicamento frente a ER muestra resultados y resulta autorizado
0
Existen muchas dificultades en mi centro para poder prescribir medicamentos frente a ER, aunque ya estén autorizados
  • 4. Los principales retos que enfrentan y enfrentarán las enfermedades raras:

Reducir los plazos desde la aparición de los síntomas hasta la confirmación del diagnóstico mediante vías rápidas de detección y diagnóstico

56.3%

Intensificar la investigación clínica y farmacológica en ER a nivel nacional y europeo

49%

Mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios y del público en general sobre estas enfermedades

47.3%

Aumentar los incentivos para que los productores de tecnologías diagnósticas y de medicamentos inviertan en I+D en este grupo de enfermedades

43.7%

  • 5. En una escala de 1 a 10, siendo 1 "totalmente insatisfecho" y 10 "totalmente satisfecho", puntuación que asignan los profesionales a las siguientes dimensiones de la atención sanitaria a los pacientes con ER:

Coordinación y continuidad asistencial entre especialistas

5.1

Disponibilidad y acceso a los medicamentos huérfanos eficaces

4.7

Rapidez diagnóstica y terapéutica

4.6

Cobertura de las necesidades sociosanitarias de los pacientes y apoyo a pacientes y familias

4.5

Disponibilidad de registros centralizados de información clínica y genómica para la investigación de estas enfermedades

4.4

  • 6. Grado de acuerdo con las siguientes afirmaciones sobre el impacto de la COVID-19 en el diagnóstico y tratamiento de las ER:

La cancelación de las consultas presenciales ha perjudicado especialmente a los pacientes con ER aún no diagnosticadas, ya que es muy difícil evaluar un paciente con estas enfermedades de manera virtual

88%

Es probable que los pacientes con ER hayan empeorado su evolución clínica y su calidad de vida debido a las limitaciones en el acceso a rehabilitación y a la actividad física regular

87%

La pandemia ha profundizado las dificultades para acceder a la consulta con expertos en este grupo de enfermedades

78%

El sistema de salud tras el confinamiento está poniendo en marcha las medidas necesarias para recuperar la atención sanitaria de estos pacientes

30%

  • 7. Las actividades más relevantes que deberían llevar adelante las Asociaciones de Pacientes para mejorar el abordaje de las enfermedades raras:

Difundir qué son las Enfermedades Raras y las barreras actuales para un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado

53%

Prestar a estos pacientes los cuidados que no prestan las administraciones (rehabilitación, logopedia, atención psicológica, …)

39.3%

Concienciar a los políticos sobre la necesidad de implementar medidas específicas para mejorar la vida de estas personas con ER

32.3%

Fomentar la inclusión de tecnologías diagnósticas y de los medicamentos para ER en la Cartera de Servicios

31.3%

Participar del proceso de evaluación de los medicamentos y de las tecnologías diagnósticas para hacer escuchar la voz del paciente ante las entidades decisoras (AEMPS, Red Española de Agencias de ETS, …)

23%

Recaudar fondos para ayudar económicamente a los pacientes con ER y sus familias

9.7%

  • 8. Las actividades más relevantes que deberían realizar los profesionales sanitarios y/o las Sociedades Científicas para mejorar el abordaje de las Enfermedades Raras:

Fomentar la creación de una red de atención multidisciplinar para el abordaje de cada una de las Enfermedades Raras

61%

Desarrollar Guías de Práctica Clínica para el abordaje de cada una de las ER

42.7%

Promover la educación continua sobre estas enfermedades y su abordaje entre los profesionales sanitarios

36%

Participar del proceso de evaluación de los medicamentos y de las tecnologías diagnósticas para hacer escuchar la voz de los profesionales sanitarios y de las Sociedades Científicas ante las entidades decisoras

22.7%

Fomentar la inclusión de tecnologías diagnósticas y de los medicamentos para ER en la Cartera de Servicios

17.3%

Compartir experiencias y buenas prácticas entre profesionales y servicios

10.7%

  • 9. Las actividades más relevantes que deberían llevar adelante los directivos/gerentes de los hospitales, Consejerías y Ministerio de Sanidad para mejorar el abordaje de las Enfermedades Raras

Desarrollar unidades de referencia de ER, coordinando los servicios hospitalarios y de atención primaria necesarios

51%

Desarrollar y favorecer el desarrollo de Planes o Estrategias para la ER a nivel hospitalario, autonómico y/o nacional para mejorar la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades

41%

Agilizar la incorporación de las tecnologías diagnósticas y los medicamentos huérfanos en la Cartera de Servicios

29.7%

Aumentar la financiación para la atención e investigación de estas enfermedades específicamente

26%

Promover los Registros de ER y la disponibilidad de Datos de la Vida Real para el seguimiento de los pacientes y la investigación de estas enfermedades

22%

Desarrollar eventos y campañas de difusión pública para aumentar el reconocimiento y visibilidad de las Enfermedades Raras

10.7%

Desarrollar los cuidados sociosanitarios, educativos y de apoyo que benefician a estos pacientes

10.7%

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